_LE_auto_x4_edited.png)
Berättelser
Alexander (son till Therese)
Måndagen den 24e juni är jag och min sambo påväg hem från veterinären med vårat lilla familjetillskott Charlie på 9 veckor. Livet är asgrymt! Mamma ringer på telefonen o vi får upp ljudet i bilen. Man hör på brusandet att dom redan sitter i bilen. Vi pratar lite o sen säger mamma o pappa att dom är påväg till Varberg. Jasså va ska ni hitta på där undra jag. Vi ska till sjukhuset… Jag hinner få en liten konstig magkänsla men kan absolut inte fatta hela våran familjs liv är påväg att vändas upp o ner. Dom har hittat en hjärntumör på min mamma. Jag skrek rakt ut, skrämde livet ur både min sambo och min lilla valp. Mamma, som är hela det här jordklotets bästa människa. Hur fan kunde de här hända just henne. Mamma försökte lugna ner oss och sa att de kommer gå bra. Hon har inte haft några symtom alls förutom lite huvudverk som har gått över med Alvedon. Hon tyckte till o med att de va onödigt för oss att släppa allt nere i Ystad o komma o möta henne på sjukhuset. Men vi lyssnade inte. Rakt upp o packa en väska o sen satt vi i bilen efter 10 minuter igen.
Vi mötte upp dom på Varbergs sjukhus, en jävligt lång ”de här kommer bli bra” kram gav vi varandra i hallen.
Efter mycket ovetande och en och en halv ganska omtumlande månad i Kungsbacka utan att veta någonting fick vi reda på vad de var för något. En aggressiv jävla glioblastom, IDH-wild type. Grad 4 på den fyrgradiga skalan… Aha, vafan gör vi nu???
När vi kom hem efter mötet så möttes vi i familjen av mormor o morfar, min sambo och två glada valpar som inte fattade vad som hade hänt. Den fredagen var de rena jävla begravningstämingen där hemma. Men vem var starkast? Min mamma! Hon var jävligt inställd på att, visst idag får alla vara lite ledsna. Men imon börjar kriget. Kriget som vi har börjat kalla ”Tillsammans ger styrka och mod”.
Den här situation är verkligen helt sämst. Man är rädd, orolig, ledsen och arg. Men är de någonting vi lärt oss av de är så är de att ensam är inte stark. Vi som familj är sjukt starka tillsammans, och vi tänker fan inte vika oss en millimeter. Det viktigaste med att leva med en så nära anhörig som är sjuk i cancer är egentligen att försöka leva som vanligt. De är viktigt för mig att min mamma inte blir sin sjukdom för mig. Hon är fortfarande den mamman som är helt total asgrym. Vi skrattar tillsammans precis som vi alltid har gjort. Men självklart ska man ha jobbiga samtal också och att vi vågar ha dom tillsammans. Jag älskar min mamma så otroligt mycket och allt jag vill är att hon ska krossa cancern. Och de kan vi bara göra tillsammans.
Nils
Nils var 7 år när vi fick det hemska beskedet att han hade en stor tumör på 12,5*10,5 cm som utgick från bukspottskörteln och växte i hans lilla mage. Väldigt ovanligt på barn och det fanns bara 7 dokumenterade fall i världen innan och därmed var det svårt att veta hur det skulle behandlas. 4 tuffa år följde med bl.a. en multivisceral transplantation av alla bukorganen, avstötningar, lymfom, en blodsjukdom och stamcellstransplantation med celler från storebror Gustav. Men kampen blev för tuff och 11 år och 3 dagar gammal somnade han lugnt in med hela familjen samlad runt sig. Det är 10 år sedan nu och sorgen har tagit en annan form men saknaden blir bara större.
Nils var en pigg o levnadsglad liten kille men något stämde inte. Lite feber som kom och gick och ont i magen. Vi sökte under ett halvårs tid på Akuten i Kungsbacka utan att bli tagna på allvar innan en dag i september 2010 då magen var stenhård o svullen och stack rakt ut. Vi skickades direkt vidare till Barnsjukhuset Drottning Silvia och efter ett ultraljud på buken bad dom att jag skulle ringa efter Nils pappa o min make. Jag förstod att något var fel. Men hur fel kunde vi ju aldrig ana. Redan dagen efter tog man en biopsi och satte en cvk vid halsen för att kunna påbörja behandling med cytostatika. Det tog 8 långa dagar innan vi fick beskedet att cancern var ett Pancreatoblastom och bara 7 tidigare dokumenterade fall i världen och inget protokoll att följa, men skulle prova att behandla som man gör när liknande tumör sitter i levern. Behandlingarna var tuffa och bara 3 månader senare fick vi beskedet att detta skulle bli väldigt svårt, att transplantation av alla bukorganen var enda sättet att helt få bort cancern. Om det skulle komma organ vill säga. Det krävde att ett annat litet barn skulle förolyckas och bli hjärndött och att dom föräldrarna skulle välja donera sitt barns organ och att blodgrupp mm skulle stämma. Med telefonen i ständig beredskap gick månaderna och Nils blev allt sämre.
Man började förstora Nils egna hud på buken genom plastikkirurgi för att ev kunna få organ även från en liten kvinna. Så kom samtalet mitt i natten; dom hade en matchning och vi fick snabbt ta oss in till Barnsjukhuset Drottning Silvia och efter noggranna undersökningar beslutade man sig att försöka trots Nils var i dåligt skick och hade lunginflammation. Efter en 16 timmar lång operation fick vi komma upp till Nils på Iva. Kopplad till maskiner o mediciner var han ständigt övervakad och några dygn senare började man sakta väcka upp honom. Hans första ord när han vaknade var; ”får jag börja skolan igen nu”? Han längtade så till sina kompisar och vardag, att få leva livet som en nu 8 åring igen. Men istället hände allt som inte skulle hända.
Som längst låg vi 17 månader inne på sjukhus utan en natt hemma. Han var sjukast av dom sjuka. Det var komplikationer och avstötningar, en speciell sorts lymfom man kan få efter transplantation, omvänd avstötning då han fått så många nya organ, och en blodsjukdom som tillslut krävde en stamcellstransplantation med celler från storebror Gustav som passade perfekt som donator. Vi var så tacksamma och såg att i detta fanns det sista hoppet, nu skulle allt bli bra. Men kroppen hade kämpat för hårt, för länge och med virus och svamp som härjade vilt i en kropp utan skydd blev det för tufft och efter en vecka i respirator somnade han lugnt in med hela sin familj runt sig. Nils blev 11 år och 3 dagar. Så älskad. Aldrig glömd.
Att leva med ett svårt sjukt barn, som kämpade så hårt men hela tiden höll modet o humöret uppe var tidvis en omöjlig uppgift. Vår familj bestod när Nils insjuknade av 3 storebröder som var 14, 14, 12 år och lillebror 5 år och en lillasyster som föddes i kaoset, en pappa och en mamma. Vi kämpade så hårt. Och önskar att både samhälle, skola och människor runt oss hade steppat upp och in. Visst fanns det stjärnor runt oss. Jag vill uppmana dig att inte vara rädd utan erbjud din hjälp, en stunds sällskap, ett lyssnande öra eller axel att gråta mot- för både syskon o föräldrar. Med det sagt; har du någon i din närhet som behöver dig- håll i, håll om, håll ut
Vid pennan Ulrica Brindeby -Nils mamma
Lena
Min mamma kämpade mot cancern – och lämnade en kärlek som aldrig dör
I oktober 2003 förändrades allt. Cancern blev en del av vår vardag, och mitt liv vändes upp och ner. Jag kommer aldrig att glömma den dagen då pappa knackade på dörren, med tårar i ögonen, berättade att mamma var svårt sjuk. Cancern drabbar alla i dess närvaro. Utöver själva sjukdomen i sig, blev cancern en känslomässig berg- och dalbana, där hopp och förtvivlan växlade konstant. Vid varje litet positivt besked flödade glädjen, men vid negativa besked sjönk vi alla ner i en bottenlös sorg. Det är svårt att beskriva den känslan – en ständig kamp mellan att hålla fast vid hoppet och att förbereda sig för det värsta.
Trots alla behandlingar och alla försök att besegra sjukdomen nådde vi till slut en punkt där inget mer kunde göras. Det fanns inga fler behandlingar, och vi insåg att det var dags att använda den tid vi hade kvar tillsammans på bästa möjliga sätt. Vi fyllde våra dagar med så mycket kärlek som möjligt. Som anhörig, när man ser en närstående lida, känner man sig fullkomligt hjälplös. Jag skulle ha gett allt för att göra henne frisk, för att få ha henne kvar. Men det enda jag ville, det var också det enda jag inte kunde göra något åt.
Efter fem års kamp somnade mamma in, endast 55 år gammal. Hon tog sitt sista andetag omgiven av oss – mig, min bror och pappa. Det var ett ögonblick fyllt av smärta, men också av kärlek. Det var vackert på ett sätt som bara de som har varit där kan förstå. Sorgen var outhärdlig, men den kärlek vi kände i rummet kommer alltid att finnas kvar. Mammas kamp var över, men hennes ord lever vidare: "Sluta aldrig leva. Livet är för kort för det." De orden bär jag med mig varje dag.
Min mamma var en otroligt stark och modig kvinna. Hon var inte rädd för döden. Det som verkligen plågade henne var tanken på att inte få vara en del av vår framtid. Det är först nu, som vuxen med två egna barn, som jag verkligen förstår hur djupt den känslan måste ha sårat henne. Det gör ont i mig på ett sätt som jag inte ens kan beskriva med ord. Hon fick aldrig chansen att uppleva det jag är mest stolt över – mina barn, hennes barnbarn.
Mamma är en del av deras liv, trots att de aldrig fick träffa henne. Hon stickade under sin sjukdomsperiod, medan cancern långsamt stal hennes tid, de vackraste tröjorna och mössorna till sina framtida barnbarn. Hon visste att hon aldrig skulle få se dem bära dessa plagg, men hon ville ändå lämna något av sig själv till dem. Hon packade varje plagg noggrant i silkespapper och lämnade handskrivna tvättråd. Det var som om hon försökte omfamna dem på avstånd, fastän hon redan visste att deras armar aldrig skulle mötas.
För mig är det oerhört viktigt att hålla hennes minne levande. Mina barn ska veta hur mycket deras mormor längtade efter dem, hur hon stickade tröjorna med sådan kärlek. Vi pratar om henne ofta, om vem hon var och vad hon älskade att göra. Vi tänder ljus i minneslunden och vinkar upp mot himlen, som om vi skickar våra hälsningar till henne där hon nu är. Jag minns en dag när vi låg i gräset, jag och min dotter, och hon pekade upp mot himlens böljande slöjmoln och sa: ”Titta mamma, vilket fint golv mormor Lena har där uppe.”
Ibland hör man att svåra kriser för människor närmare varandra, och det stämmer till viss del. Men sanningen är att det krävs ansträngning. Det är ett val man gör, att möta varandra med ärlighet och sårbarhet, att våga visa sina tårar och sina rädslor. Vi valde att gå den vägen, och även om den var kantad av smärta och sömnlösa nätter så är jag så stolt över att vi gjorde det. Vi hjälpte varandra att bära bördan tillsammans, och det är den största kärleksförklaring man kan ge.
Den dagen min mamma lämnade oss kom livet med en oväntad påminnelse om sin egen cirkel. Samma dag föddes min gudson, och mitt i den djupa sorgen över att förlora min mamma, fanns glädjen över att ett nytt liv just hade börjat. Det är nästan som om livet ville visa sin egen balans – att medan vi säger farväl till en älskad, så får vi samtidigt välkomna någon ny. Det är förunderligt hur vi tvingas säga farväl och samtidigt välkomna nytt liv, allt inom samma andetag.
Jag vet att mamma har det bra där hon är nu. I mitt hjärta ser jag henne skratta tillsammans med sin lillasyster, fri från smärta och sjukdom. Och jag vet att hon alltid kommer att vara med oss, på sitt eget sätt. En dag kommer vi att ses igen.
Att leva utan henne är den största utmaningen i mitt liv, men samtidigt är jag tacksam för den styrka och kärlek som hon har lämnat efter sig. Hon lärde mig att vara stark, att alltid älska fullt ut, och att aldrig ta något för givet.
Jennie
Mitt namn är Jennie och jag är 47 år gammal. Jag bor i Norrköping tillsammans med min man och våra två barn. Jag arbetar som specialpedagog på en mindre F-3 skola.
I maj-24 hittade jag en knöl, stor som en oliv, i ena bröstet. Oron slog till direkt. I
Östergötland blir man hänvisad direkt till Bröstenheten i Linköping. 10 dagar av väntan började innan jag skulle få mitt lugnande svar. Eller vad jag i alla fall trodde skulle vara lugnande. Men beskedet var inte lugnande! Ganska direkt sa läkaren att det var misstänkt bröstcancer. Jag fick under den närmsta timmen genomgå mammografi, ultraljud och biopsi för att sedan få åka hem. Efter det blev jag kallad till MR-röntgen innan de kunde ge ett definitivt besked. Hormonkänslig cancer. Operation planerades in omgående och i mitten av juni var det dags. Konstigt nog var jag ganska lugn inför operationen då läkaren sagt att det troligtvis kommer att räcka med operation, 5 omgångar strålning och behandling med hormonblockad under 5 år. Operationen gick bra och läkaren var nöjd över att ha tagit bort
all synlig cancer.
Sommaren gick och jag körde på med de rörlighetsövningar som krävs efter en sådan operation. Jag kunde tillbringa min tid på Öland där vi har stuga och hämta kraft från umgänge med vänner och familj. Sju veckor av hav, sol och bad gjorde mig gott!
Efter ett par veckor ringde läkare och berättade att det inte fanns någon spridning till lymfkörtlarna. Ett mycket positivt besked och jag kunde för stunden slappna av.
I slutet av sommaren var analysen efter operationen klar. Jag fick då beskedet att de hade hittat två tumörer, inte en som de först trott. Den andra tumören var större och det fanns påverkad vävnad mellan dessa tumörer. Allt detta hade de tagit bort vid operationen. Men då området var så stort skulle man överväga cellgiftsbehandling. Där föll jag ner i ett svart hål.
Jag förlorade min mamma i cancer runt lucia -23, efter att hon kämpat mot sjukdomen i två år. Att vara anhörig till någon som genomgår behandling för cancer är omtumlande och jag hade allt för färska minnen av hur hon mått under sin cellgiftsbehandling. Jag var livrädd för cellgifter. Men läkaren förklarade att skyddet ökade från runt 60% till runt 90% skydd mot återfall och då insåg jag att jag inte hade något val. Cancer ska inte få ta ifrån mina barn sin mamma så som den gjorde med min. Så planen blev istället 4 omgångar cellgifter, 15 tillfällen strålning och 10 år med hormonblockad. De första två åren ska jag ta sprutor en
gång per månad för att stänga av mina äggstockar.
I slutet av augusti fick jag min första behandling. Jag fick en piccline insatt dagen innan behandlingen och den ska sitta under hela behandlingsperioden. Piccline är en slags port som sitter på insidan av överarmen, en slang som går i en ven genom armen via armhålan till strax innan hjärtat. Behandlingen gick bra och jag mådde bra förutom ont i kroppen och illamående under de första dagarna. Efter 10 dagar rasade håret av mig så fort jag tog tag i det. Då bestämde jag mig för att raka av det. Alla mina syskon var med via videosamtal och jag grät hejdlöst. När håret väl var borta insåg jag att det inte var så farligt som jag trodde. Jag trivs rätt bra med att inte ha hår, förutom att jag fryser om huvudet. Peruken som kändes viktig innan jag tappade håret har knappt varit utanför lådan. Mössa och sjal fungerar bäst för mig.
Jag är otroligt tacksam för att jag får så fint stöd av vänner, kollegor och min underbara familj. Tillsammans har blivit ett ord som jag återkommer till och vetskapen om att både jag och min familj har ett så stort stöd runt oss ger mig kraft att kämpa igenom behandlingarna. Cancer ska inte få en stor plats i mitt liv, det är bara ett större väggupp än vad vi först trodde.
Kajsa
Då, första gången, för nästan exakt femton år sedan hittade jag den. Den lilla, lilla
knölen som kändes som en kikärta. Det var söndag morgon och jag bestämde mig
för att gå till vårdcentralen dagen därpå. Jag fick remiss till Varbergs sjukhus och där blev det mammografi, ultraljud och biopsi. Några veckor senare konstaterades
bröstcancer. Det var i november 2009. En så kallad tårtbit opererades bort och
sedan följde mediciner, cellgifter och på sommaren 2010 strålning. Jag hade turen
att må bra, inte känna av så många biverkningar och jag blev otroligt väl
omhändertagen av vården. Efteråt var det medicin som gällde. En tablett om dagen i
fem år samt årliga kontroller. När jag bara hade en karta kvar gick en väninna bort i
just bröstcancer. Hon hade valt en annan väg än den medicinska.
Åren har gått och jag har inte tänkt så mycket mer på det, egentligen inte varit orolig. Men så, några dagar efter en rutinmammografi låg ett kuvert i brevlådan. En kallelse till mammografi och ultraljud i Varberg, redan efterföljande vecka. Jag blev
egentligen inte orolig då heller. Först när jag låg på britsen och ultraljudet svepte
fram och tillbaka över mitt bröst började jag ana oråd. När sedan biopsinålen kom
fram igen blev jag iskall. Jag blev informerad om misstanken om att cancern kommit tillbaka. Känslan var först svindlande och helt overklig. Sedan, efter bara någon minut infann sig ett otroligt lugn. Jag vet inte varför, jag kan inte förklara det med mer än att jag hade varit där förut, jag visste vad som väntade och jag hade klarat av det en gång. Då måste det kunna gå igen.
Återfallet kom 2020, mitt under brinnande pandemi. Jag opererades (mastektomi dvs hela bröstet togs bort), nästan på dagen elva år efter den första operationen. Tiden som följde höll jag mig hemma och jobbade hemifrån. Jag körde ner till Varbergs sjukhus för cellgifter, först var tredje vecka, sedan en gång i veckan. Min vän, fotografen Birgitta, följde mig på resan och dokumenterade allt från behandling, rakning, perukprovning och utprovning av protes. Med bara två cellgiftsbehandlingar kvar drabbades jag av en blodpropp i vänster ben. Det var otroligt smärtsamt och resulterade i dagliga sprutor med blodförtunnande vätska i sex månader. Jag fick helt enkelt lära mig att sticka mig själv i magen, varje eftermiddag kl 14.
Nu har det gått fyra år sedan återfallet. Sedan dess har jag undersökt möjligheten till rekonstruktion (som i mitt fall skulle bli mycket komplext) men beslutade i stället att ta bort även det friska bröstet. Det är tyvärr ingen garanti för att cancern inte kommer tillbaka men det var ändå ett enkelt val. Jag har proteser men till vardags väljer jag att vara en plattis. Vid min ålder, 64, känns det som ett mindre problem att inte ha bröst.
Jag är tacksam för livet, för den svenska sjukvården och all omtanke jag mött, under
alla dessa år. Jag är inte rädd, tänker att jag är frisk till dess att något annat
konstateras. Men, jag bär en skuld, en sorg, och det är för att mina flickor i två
omgångar fått leva med skräcken att mamma kanske dör. Första gången var de 16
respektive 13 år, andra gången 27 respektive 24 år.
